[종합] 연하장애 와상장애인 생명줄 끊나 ‘날벼락’
경관식 섭취 필수품 '피딩라인 세트' 무상 공급 중단

김현동 승인 2022-08-09 13:28:23


연하장애를 가진 와상장애인 등이 사용하는 특수경장영양식(경관식)
피딩라인(Feeding-line) 세트.한국폼페병환우회

 

음식을 삼키기 어려운 연하장애를 가진 와상장애인 및 희귀난치성질환자 등 특수경장영양식(경관식) 섭취 환자에게 무상공급되던 피딩라인(Feeding-line)이 비급여로 변경돼 당사자들이 의료비 부담을 떠안게 됐다.


피딩라인 세트는 코나 위에 관 삽입을 통해 영양공급을 하는 경관식 섭취 환자들에게 없어서는 안 될 기본적인 필수품이자
, 생명줄인 의료기기다.


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일 한국폼페병환우회에 따르면, 식품의약품안전처(식약처)는 지난해 7월부터 의료기기 유통구조의 투명성 및 위해제품 추적성 향상을 위해 제조·수입·유통 단계별 모든 의료기기 공급 내역을 보고하는 것을 의무화하고 있다.


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등급(2021.7.1)3등급(2021.7.1)2등급(2022.7.1)1등급(2023.7.1.) 순으로 1년씩 단계별로 확대 적용 중이다.


문제는 올해
7월 의무 보고 대상인 의료기기 2등급에 특수경장영양식인 엔커버 400ml, 하모닐란 500ml에 해당하는 피딩라인(Feeding-line) 세트가 포함된 것.


해당 피딩라인 세트는 복약 편의성을 위해 판매사가 환자들에게 무상으로 공급해 왔지만
, 정책 변화에 따라 지난달부터 무상 공급이 중단된 상황이다. 의료기기 공급 내역 보고서에 판매 품목이 아닌 무상 공급 제품은 보고할 수 없기 때문이다.


갑작스러운 제도 변경으로 폼페병뿐 아니라 연하장애가 있는 중증 와상장애인 및 희귀 
난치성질환자들은 혼란을 겪고 있다. 피딩라인 세트는 한 끼당 1회 사용 후 폐기해야 한다.


경관식 피딩라인 세트 가격을 보면
, 온라인 기준 하모닐란액 피딩줄은 1개당 단가 600원으로 하루 약 3개 정도 소비한다. 한 달로 따지면 55800, 연간으로 따지면 669600원이다.


앤커버액 피딩줄은
1개당 단가 950원으로, 하루 3개씩 소비할시 한 달 88350, 1106200원이나 비용 부담이 될 것으로 전망되는 상황.


이에 폼페병환우회는 이 같은 사안을 공급
·판매처에 문의했지만 변경된 제도 때문에 불가피한 상황이다면서 근본적 문제는 이 정책을 시행하는 식품의약품안전처에 있다는 입장만을 밝혔다고 전했다.


폼페병환우회는 지난달 말
, 식약처에 경관식(엔커버액·하모닐란액) 제품의 피딩라인 세트 무상공급 중단에 대한 대책 마련을 촉구하는 민원을 제기한 상태다.


폼페병환우회는 이 문제는 폼페병 뿐만 아니라
, 연하장애가 있는 뇌경색, 뇌출혈, 뇌종양, 파킨슨병, 알츠하이머병처럼 중추신경계를 침범한 질환이나 루게릭병, 길랑-바레 증후군, 중증근무력, 근디스트로피, 구강이나 인두, 식도의 종양, 경부 외상 등 음식을 삼키기 어려운 환자에게도 직접 피해를 끼칠 것이라고 우려했다.


폼페병환우회는
국민기초생활수급권자, 차상위계층 등은 늘어가는 비급여 의약용품으로 인한 의료비 지출 부담이 크다. 의료비 지출 부담을 줄이고자 한 끼 1회용 피딩라인을 다회용 사용하거나 환자 감염 발생도 우려된다면서 식사도구인 피딩세트 무상공급을 중단한 것은 밥줄을 끊는 것이라고 비판했다.


이어
누구나 편의점에서 컵라면을 사 먹을 경우 일회용 나무젓가락을 별도로 사지 않아도 기본 제공하지 않냐. 이것은 환자의 기본권을 박탈한 것이라면서 피딩라인 세트의 무상공급 중단을 규탄했다.

 

 
 

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