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SMA치료제 졸겐스마 건보 급여 적용 청신호 [김현동]
▲ 국민의힘 이종성 의원. 척수성 근위축증(SMA) 치료제인 ‘졸겐스마’가 최근 약제급여평가위원회 심의 결과 급여의 적정성을 인정받은 것으로 확인됐다.건강보험심사평가원은 지난 12일 제5차 약제급여평가위원회에서 한국노바티스㈜의 졸겐스마주(오나셈노진 아베파르보벡)에 대해 급여 적정성이 있다고 심의 내렸다고 밝혔다.졸겐스마는 척수성근위축증(SMA) 환자에게 주사하는 혁신적 신약으로, SMA는 SMN1 유전자 결핍 또는 돌연변이로 인해 근육이 점차 위축되는 치명적인 희귀 유전질환으로 영아 사망의 가장 큰 유전적 원인 중 하나다.병이 진행할수록 모든 근육이 약해져 자가 호흡이 어려워지며, 가장 심각한 유형인 SMA 1형 환자는 치료받지 않으면 2세 이전 사망에까지 이르기도 한...
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따뜻한동행, 장애인의 날 기념 ‘WE With Equality’ 음원 발매 [김현동]
왼쪽부터 배우 최태환, 작곡가 임채섭, 가수 이소정 양, 배우 최성원 사회복지법인 따뜻한동행(이사장 김종훈)이 장애인의 날을 맞아 임채섭(42, 시각 장애) 작곡가를 주축으로 가수 이소정(19, 시각 장애) 양, 배우 최성원(37)·최태환(33)의 재능 기부로 ‘WE (With Equality)’ 음원을 지난 20일 발매했다.임채섭 작곡가는 중학교 2학년 때 사고로 왼쪽 눈을 실명한 뒤 오른쪽 눈을 의지하며 드라마 음악 등 다양한 분야에서 음악 작업을 이어왔다. 하지만 몇 해 전부터 망막색소변성증으로 남은 눈도 시력이 상당히 저하되면서 작곡 활동을 포기해야 했다. 2019년에는 따뜻한동행을 통해 작곡 작업에 필요한 첨단 보조 기구를 지원받으며, 다시 작곡가의 삶을 시작했다....
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Q&A로 알아보는 중증열성혈소판감소증후군(SFTS) [김현동]
지난 4월 11일 부산 지역에서 올해 첫 중증열성혈소판감소증후군(Severe Fever with Thrombocytopenia Syndrome, SFTS, 이하 SFTS) 환자가 발생했다. SFTS는 4~11월에 SFTS 바이러스를 보유한 참진드기에 물린 후 고열, 소화기 증상(오심, 구토, 설사) 등이 나타나며, 주로 7월부터 10월까지 발생이 증가한다.SFTS는 치료제와 예방 백신이 없고, 치사율이 높은 감염병으로, 특히 농작업, 등산 등 야외활동 시 진드기에 물리지 않는 것이 최선의 예방법이다. SFTS에 대한 궁금증을 Q&A를 통해 알아본다. Q. 중증열성혈소판감소증후군(SFTS)은 어떤 질병인가요? A. SFTS 바이러스 감염에 의해 발생하며 발열, 소화기 ...
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히든그레이스-DBpia-강남대, 청각 장애인 대학원생 논문 작성 지원 위한 무료 특강 진행 [김현동]
디비피아(DBpia)가 데이터 분석 전문 사회적 기업 히든그레이스와 함께 청각 장애인 대학원생들을 위한 논문 무료 특강을 진행했다 누리미디어가 운영하는 최고의 학술 논문 DB, 검색 서비스 디비피아(DBpia)는 업무 협약을 맺은 데이터 분석 전문 사회적 기업 히든그레이스와 함께 청각 장애인 대학원생들을 위한 논문 무료 특강을 4월 1일 진행했다고 지난 11일 밝혔다.이번 특강은 2020년부터 상, 하반기 2번씩 진행되고 있는 것으로, 강남대학교 수어 통역사를 대동해 문자 및 수어 통역을 통해 청각 장애인 대학원생들의 논문 작성에 대한 정보 접근성을 확대하면서 연구자들의 호응을 얻고 있다.청각 장애인 연구자 A씨는 “청각 장애인 대학원생들을 위한 수어 통역, 문자 통역을 지원해줘...
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케이 워터(K-water) 소양강댐지사, 강원도점자도서관에 후원물품 전달 [지소현]
케이 워터(K-water) 소양강댐지사(지사장 오병동)가 지난 8일(월) 오후 3시, 춘천 소재 강원점자도서관(관장 이판구)을 방문, 500만 원 상당 후원 물품을 전달했다. 직원 56명이 매달 급여의 일정액을 적립해 시각장애인 보조기기와 보행도구를 마련한 것이다. 보조기기인 광학문자판독기 노바캠리더는 점자도서관에 비치되어 시각장애인이 일반 도서를 음성으로 변환해 읽는 데 활용되며, 보행도구인 초경량 흰지팡이는 관내 이동 시 보행 편의를 위해 사용될 예정이다.양 기관 관계자 10여 명이 참석한 이날, 오병동 지사장은 “기업의 사회공헌 활동 일환인 이번 나눔이 시각장애인들의 정보 접근에 작은 보탬이 되기를 바란다”고 말하며 향후 직원들을 중심으로 데이지 도서 제작 자원봉사활동에도 참여하기로 약속했...
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