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SMA치료제 졸겐스마 건보 급여 적용 청신호 [김현동]
▲ 국민의힘 이종성 의원. 척수성 근위축증(SMA) 치료제인 ‘졸겐스마’가 최근 약제급여평가위원회 심의 결과 급여의 적정성을 인정받은 것으로 확인됐다.건강보험심사평가원은 지난 12일 제5차 약제급여평가위원회에서 한국노바티스㈜의 졸겐스마주(오나셈노진 아베파르보벡)에 대해 급여 적정성이 있다고 심의 내렸다고 밝혔다.졸겐스마는 척수성근위축증(SMA) 환자에게 주사하는 혁신적 신약으로, SMA는 SMN1 유전자 결핍 또는 돌연변이로 인해 근육이 점차 위축되는 치명적인 희귀 유전질환으로 영아 사망의 가장 큰 유전적 원인 중 하나다.병이 진행할수록 모든 근육이 약해져 자가 호흡이 어려워지며, 가장 심각한 유형인 SMA 1형 환자는 치료받지 않으면 2세 이전 사망에까지 이르기도 한...
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Q&A로 알아보는 중증열성혈소판감소증후군(SFTS) [김현동]
지난 4월 11일 부산 지역에서 올해 첫 중증열성혈소판감소증후군(Severe Fever with Thrombocytopenia Syndrome, SFTS, 이하 SFTS) 환자가 발생했다. SFTS는 4~11월에 SFTS 바이러스를 보유한 참진드기에 물린 후 고열, 소화기 증상(오심, 구토, 설사) 등이 나타나며, 주로 7월부터 10월까지 발생이 증가한다.SFTS는 치료제와 예방 백신이 없고, 치사율이 높은 감염병으로, 특히 농작업, 등산 등 야외활동 시 진드기에 물리지 않는 것이 최선의 예방법이다. SFTS에 대한 궁금증을 Q&A를 통해 알아본다. Q. 중증열성혈소판감소증후군(SFTS)은 어떤 질병인가요? A. SFTS 바이러스 감염에 의해 발생하며 발열, 소화기 ...
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5개 대기업, 장애인 고용 통한 ESG경영실천 선언 [김현동]
▲ 21일 고용노동부 박화진 차관, 한국장애인고용공단 조향현 이사장 등이 장애인고용증진 및 ESG경영실천 공동 협약·선언식 후 기념촬영을 하고 있다. ⓒ한국장애인고용공단 고용노동부(장관 안경덕, 이하 고용부)는 4월 장애인의 달을 맞아 한국장애인고용공단(이사장 조향현, 이하 공단)과 함께 5개 대기업 대표들이 참석한 가운데 21일 ‘장애인고용증진 및 ESG경영실천 공동 협약·선언식’을 개최했다.이날 협약 선언식에는 고용부 박화진 차관과 공단 조향현 이사장을 비롯하여 ㈜녹십자 김용운 인재경영실 상무, 롯데지주㈜ 권오승 HR혁신실 인재전략팀 상무, 코웨이㈜ 전현정 경영지원본부 본부장, ㈜하림 최용호 노사협력실 상무, ㈜한라 이계찬 인사담당 상무 등이 ...
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장애계 ‘SMA 치료제 급여적용 확대’ 움직임 [김현동]
▲ 장애인단체 등 8개 단체가 모인 척수성 근위축증(Spinal muscular atrophy, SMA) 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 위한 공동대책위원회(이하 공대위)가 서울 송파구에 위치한 건강보험심사평가원 서울지원에서 기자회견을 갖고 7일 출범했다.ⓒ전국장애인차별철폐연대 장애인단체 등 8개 단체가 모인 척수성 근위축증(Spinal muscular atrophy, SMA) 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 위한 공동대책위원회(이하 공대위)가 7일 출범, 정부와 정치권을 상대로 근육장애인들의 절실함을 알리고자 움직임을 시작했다.이날 서울 송파구에 위치한 건강보험심사평가원 서울지원 내에서 기자회견을 갖고 출범을 알린 공대위는 ▲대구장애인차별철폐연대 ▲전국...
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장애예술인 직업 쇼케이스 ‘ARTSTORY CONCERT’ 성료 [김현동]
ⓒ한국장애인문화예술단체총연합회 한국장애인문화예술단체총연합회(장예총)가 문화체육관광부와 한국장애인문화예술원의 후원으로 지난 22일 ASSA 아트홀에서 장애예술인 일자리 개발을 위한 직업 쇼케이스 ‘ARTSTORY CONCERT’를 개최했다.이번 쇼케이스는 2021 장애예술인 맞춤형 일자리 개발 사업의 일환으로, 장예총은 요양원 및 병원 등에 정서함양 프로그램 등이 시행되고 있는 점에 착안해 ‘정서지원예술사’라는 새로운 문화예술 분야의 직무를 개발해냈다.이에 따라 교육생으로 선발된 21명의 장애예술인들은 기본 직업교육과 전문 예술교육을 받아 ‘예비 정서지원예술사’라는 이름으로 직업 쇼케이스에 참여했다.이날 쇼케이스는 보컬, 국악, 무용, 기악, 성악 분야의 교육...
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